Preguntas frecuentes (FAQ)
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¿Qué es unhide®?
unhide®es una plataforma de salud digital que recopila los historiales de salud de los pacientes, sus síntomas, acontecimientos vitales y muestras biológicas para impulsar la investigación sobre la inflamación cerebral, las enfermedades crónicas y su relación con la salud mental. Nuestro objetivo es combatir la idea errónea de que las personas con inflamación cerebral y enfermedades crónicas asociadas presentan síntomas de salud mental debido a cómo se sienten respecto a su salud. Nos esforzamos por desarrollar nuevas estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención basadas en la evidencia para las enfermedades neuroinflamatorias, que presentan una variedad de causas y síntomas subyacentes. Trabajamos para aumentar la concienciación sobre las conexiones entre el sistema inmunitario, el cerebro y la salud mental, poniendo en contacto a pacientes, investigadores y profesionales sanitarios.
Disponible a través de la aplicaciónMyDataHelps™ en su smartphone y en línea, unhide®se adapta a sus necesidades.
¿Cuál es la relación entre Brain Inflammation Collaborative y Solve M.E.?
Solve M.E. es un socio de confianza, y estamos agradecidos de compartir objetivos comunes con ellos. Solve M.E. es una organización sin ánimo de lucro líder centrada en la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y el Covid prolongado. Solve también gestiona SolveTogether, una plataforma centrada en los pacientes que lleva recopilando datos desde 2010 y que constituye la mayor base de datos de este tipo en Estados Unidos. Nuestra colaboración tiene como objetivo combinar los recursos y los datos de ambas organizaciones para mejorar la investigación y la atención a los pacientes con enfermedades de origen infeccioso.
Solve M.E. ha transferido la gestión completa de la infraestructura de SolveTogether a Brain Inflammation Collaborative (BIC). Ahora conocida como unhide®, esta transferencia garantiza que el potente motor de datos creado por Solve M.E. seguirá impulsando los avances científicos bajo la dirección especializada de BIC.
Lea aquí el comunicado de prensa del 29 de abril de 2025.
¿Qué es Care Evolution y cómo se relaciona con Brain Inflammation Collaborative?
CareEvolution es una empresa de tecnología sanitaria especializada en la interoperabilidad de datos sanitarios y plataformas de investigación clínica digital. La empresa proporciona herramientas y plataformas para agregar, estandarizar y analizar datos sanitarios de diversas fuentes, incluidos registros médicos electrónicos (EHR), dispositivos portátiles y datos de reclamaciones. Estas plataformas permiten aplicaciones como ensayos clínicos digitales, investigación centrada en los participantes y análisis avanzados de la atención sanitaria, y prestan servicio a clientes como planes de salud, redes de proveedores e investigadores. Las soluciones de CareEvolution dan soporte a más de 200 millones de personas en todo el mundo, facilitando casos de uso como la gestión de ensayos clínicos, la integración de datos del mundo real y el análisis de la salud de la población.
La plataforma de Care Evolution, MyDataHelps, alberga las bases de datos unhide® y SolveTogether, y también aloja la versión definitiva de la plataforma unhide® en MyDataHelps.
¿Cómo beneficiará esta colaboración a los investigadores?
Los investigadores se beneficiarán de una perspectiva transversal que abarca diagnósticos superpuestos, lo que les permitirá estudiar los factores de riesgo y los posibles tratamientos de manera más eficaz. La asociación también proporcionará datos y herramientas de código abierto para acelerar la investigación y aprovechar los descubrimientos existentes.
¿Cómo beneficiará esta colaboración a los pacientes?
La asociación ampliará la plataforma unhide® añadiendo soporte en español, seguimiento de síntomas de salud mental y la posibilidad de que participen niños y adolescentes. También permitirá a personas con diversas afecciones, incluidas enfermedades crónicas asociadas a infecciones y trastornos autoinmunitarios, realizar un seguimiento de sus síntomas y participar en estudios.
¿Qué enfermedades se estudiarán con unhide®?
Los estudios en unhide® incluyen afecciones como el síndrome PANS, la disautonomía, la fibromialgia, la enfermedad de Lyme crónica, el síndrome de Sjögren, la esclerosis múltiple, la miastenia gravis, la artritis reumatoide, la depresión mayor, el trastorno bipolar, el trastorno de estrés postraumático y el traumatismo craneoencefálico, entre otras. Todas estas afecciones comparten una causa subyacente común: la inflamación cerebral.
¿Existen oportunidades para que los grupos de defensa participen en esta nueva alianza?
Las asociaciones de pacientes pueden colaborar con BIC para crear sus propios proyectos de investigación, compartir oportunidades de investigación con sus seguidores y ofrecer a los pacientes una herramienta para realizar un seguimiento de los síntomas y las tendencias. Esta colaboración permite a las asociaciones de pacientes contribuir a la investigación y beneficiarse de ella.
¿Qué pueden esperar los pacientes que actualmente participan en SolveTogether?
Los usuarios actuales de SolveTogether pueden seguir utilizando la aplicación MyDataHelps para introducir y ver sus datos. La funcionalidad existente permanecerá sin cambios y no es necesario realizar ninguna acción adicional. Los participantes actuales NO tendrán que volver a inscribirse.
Brain Inflammation Collaborative y nuestro trabajo
¿Por qué se centra en la inflamación cerebral en lugar de en un diagnóstico específico?
Estamos recopilando datos reales de pacientes para estudiar más de 30 diagnósticos con síntomas y atributos superpuestos. Se trata de un enfoque intencionado, ya que nos brinda a nosotros y a nuestros colaboradores de investigación una oportunidad única para conectar conocimientos sobre diferentes afecciones, edades de pacientes y tratamientos. Al comparar pacientes con diferentes diagnósticos en la misma plataforma, aceleramos los hallazgos y los tratamientos.
Por ejemplo, si la investigación conduce a mejores estándares clínicos para identificar la confusión mental, un síntoma presente en muchas de las afecciones que estudiamos, ese avance podría tener un impacto en todas las afecciones que tienen la confusión mental como síntoma. ¡Más información aquí!
¿Por qué debería hacer una donación a Brain Inflammation Collaborative?
Brain Inflammation Collaborative es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3, y dependemos de la generosidad de personas como usted para cumplir nuestra misión. No cobramos a los pacientes ni a los investigadores por nuestros recursos o servicios. No vendemos datos ni obtenemos beneficios económicos por nuestro trabajo.
El ámbito de la investigación clínica es un campo difícil para las organizaciones que no cuentan con el apoyo financiero de intereses especiales. Creemos en la investigación dirigida por los pacientes, NO por motivos económicos. Necesitamos su ayuda para lograrlo.
La gestión de una plataforma de investigación, el desarrollo de protocolos de investigación clínica que cumplan con los más altos niveles de escrutinio, la limpieza y el análisis de datos, la gestión de publicaciones y el cumplimiento de los requisitos administrativos y normativos de la investigación clínica requieren recursos e infraestructura considerables.
Done hoy mismo para unirse a nosotros en la construcción de un futuro mejor para las personas afectadas por la inflamación cerebral.
¿Cómo puedo acceder a la plataforma de investigación unhide®?
Visite nuestra página web dedicada a la investigación para obtener más información sobre el proyecto, nuestra investigación y cómo participar.
¿Cuánto cuesta participar en la plataforma de investigación y los estudios de Brain Inflammation Collaborative?
Todo lo que hacemos tanto para los pacientes como para los investigadores es gratuito. Los pacientes pueden utilizar nuestra plataforma para realizar un seguimiento de los síntomas, supervisar la eficacia del tratamiento y generar informes para compartirlos con sus proveedores médicos. Los pacientes también pueden elegir en qué estudios de investigación desean participar. Esto se ofrece a los pacientes sin coste alguno.
Los investigadores pueden solicitar diversos tipos de apoyo en especie, como acceso a los datos existentes en nuestra base de datos, aprobación general del Comité de Ética en Investigación (IRB), asistencia con la estructura del estudio, limpieza y análisis de datos, el proceso de publicación y mucho más.
¿Dónde puedo encontrar una lista de oportunidades de ensayos clínicos disponibles para enfermedades neuroinflamatorias?
No suelen realizarse ensayos clínicos relacionados con las enfermedades neuroinflamatorias. ¡Esa es una de las muchas razones por las que hacemos lo que hacemos!
Cuando nos preparamos para lanzar un nuevo estudio o cuando uno de nuestros colaboradores está estudiando un tratamiento relevante, compartiremos la información con usted lo antes posible. ¡Síganos en las redes sociales o regístrese en nuestroportal de participaciónpara tener la información más actualizada al alcance de la mano!
¿Cómo puedo acceder a una lista de médicos con experiencia en enfermedades neuroinflamatorias?
Aunque nos centramos en la investigación para mejorar los protocolos de diagnóstico y los estándares de atención para la neuroinflamación, aquí hay algunas organizaciones que realizan una labor extraordinaria ayudando a los pacientes a encontrar atención médica y promoviendo mejores opciones de tratamiento.
¿Quién puede acceder a mis datos una vez que están en la plataforma?
Todos los datos seguirán almacenándose en una base de datos segura gestionada por CareEvolution. La información sanitaria anonimizada de los participantes seguirá estando disponible para futuros proyectos de investigación en EE. UU. y otros países con investigadores acreditados y aprobados.
Esta pregunta y muchas otras relacionadas específicamente con el uso de nuestra plataforma de investigación se abordan aquí.