Impulsados por el avance científico.
Apasionado por inspirar esperanza.
Comprometidos con la colaboración.
Nuestros valores fundamentales
Brain Inflammation Collaborative se dedica a impulsar el avance científico y la esperanza para todas las personas afectadas por la neuroinflamación a través de la investigación, la concienciación, la defensa y la colaboración.
Apoyamos a las personas afectadas por inflamación cerebral, que a menudo no son incluidas en investigaciones o ensayos clínicos. Valoramos su salud, calidad de vida y felicidad. Creemos que una mejor investigación clínica es clave para acceder a diagnósticos precisos, tratamientos eficaces y una atención de calidad para todas las personas que lo necesitan.
Valoramos a los pacientes como socios y líderes, no solo como participantes.
Entendemos que los obstáculos para alcanzar estos objetivos son sistémicos y complejos. Creemos que solo se puede lograr una mejor investigación si se opera de manera diferente.
Priorizamos la accesibilidad, la transparencia y la humildad cultural en todo lo que hacemos. Los mejores procesos dan lugar a mejores investigaciones.
Una mejor investigación permite un mejor diagnóstico, tratamiento y atención para todos.
Valoramos las experiencias y perspectivas de las personas que viven con enfermedades crónicas.
Reconocemos la experiencia como competenciay valoramos los comentarios de las personas que participan en nuestros estudios como socios y colaboradores.
Defendemos a las personas que necesitan un diagnóstico preciso y que padecen síntomas de inflamación cerebral. Sabemos que a muchas no se les toma en serio o tienen síntomas de salud mental que no responden a los tratamientos habituales, como los antidepresivos.
Nos preocupamos por las personas que han sido descuidadas, tergiversadas y/o mal diagnosticadas en los ámbitos de la asistencia sanitaria o la investigación clínica.
Creamos procesos, herramientas y protocolos diseñados para llegar a las personas allí donde se encuentran e incluirlas en la investigación clínica, incluyendo a grupos que a menudo son excluidos, tales como:
- Niños, adolescentes y adultos de todas las edades.
- Personas que viven en zonas rurales con acceso limitado a la atención sanitaria y la investigación.
- Personas de todos los géneros, etnias, orígenes culturales y capacidades.
- Personas con diferentes niveles de conocimientos sobre salud
- Personas con distintos niveles de calidad de vida
- Personas afectadas por diversas afecciones de salud asociadas con la inflamación que afecta al cuerpo, el cerebro y los nervios, como enfermedades autoinmunes, COVID prolongado y afecciones médicas crónicas provocadas por una infección o enfermedad, entre otras.
- Personas con un diagnóstico de salud mental y enfermedades crónicas cuyos síntomas de salud mental podrían estar causados por inflamación inducida por la enfermedad, como las personas con depresión o ansiedad resistentes al tratamiento.
Damos prioridad a la transparencia, la comunicación clara, la accesibilidad y la humildad cultural en nuestra forma de relacionarnos con los pacientes y la comunidad.
Reconocemos que el impacto es mayor que la intención. Nuestro objetivo es comunicar, educar y colaborar de una manera que fomente el diálogo, especialmente cuando no damos en el blanco. Garantizar que nuestros protocolos, estudios y prácticas recopilen datos con precisión y de una manera que funcione para los pacientes no es solo una cuestión de objetivos de investigación. Se trata de asegurarnos de que nuestro trabajo tenga el impacto deseado y, si no es así, cambiar de rumbo.
- Nos esforzamos por llegar a las personas allí donde se encuentran, llegando a personas con experiencias y capacidades muy diversas.
- Damos prioridad al lenguaje sencillo y evitamos en la medida de lo posible la jerga técnica, médica y científica.
- Estamos comprometidos con las prácticas de investigación dirigidas por los pacientes, aprovechando un equipo de asesores de pacientes que son miembros de las poblaciones a las que servimos.
- Colaboramos con nuestros socios y la comunidad para recabar opiniones sobre nuestro trabajo y nuestras prácticas.
- Desarrollamos herramientas, procesos y resultados que empoderan a los pacientes y los apoyan en su propio y único camino hacia la salud.
Creemos que una mejor investigación clínica es la clave para un futuro en el que obtener el diagnóstico correcto, el mejor tratamiento y la atención oportuna no sea complicado.
unhide®, nuestra exclusiva plataforma de salud digital, proporciona a pacientes y cuidadores información esencial sobre salud y ayuda a los investigadores a acceder a los datos que necesitan.unhide® recopila datos de investigación clínica reales y centrados en el paciente directamente de los pacientes, lo que genera un valor inmediato tanto para los pacientes como para los investigadores.
Empoderamos a los pacientes con informes detallados, ayudándoles a realizar un seguimiento de su propio estado de salud y síntomas, e informándoles antes de las visitas a sus proveedores de atención médica.
Utilizamos métodos de investigación que cubren las lagunas existentes en la investigación, validan las experiencias de los pacientes y mejoran las opciones de tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas por la inflamación cerebral.
Damos prioridad a las prácticas de investigación que se centran en las soluciones, con el objetivo de influir en la salud y la calidad de vida de los pacientes lo más rápido posible. Ya han esperado demasiado.
Nos enfrentamos a retos que a menudo hacen que la investigación clínica sobre enfermedades crónicas resulte demasiado difícil para muchos investigadores. Entre ellos se incluyen:
- Desarrollo de protocolos
- Cumplir con requisitos normativos complejos, que resultan especialmente difíciles de cumplir cuando un estudio incluye a niños y adolescentes.
- Reclutamiento de participantes
- Limpieza y análisis de datos
- Publicación de los resultados
