Nuestro equipo
Junta Directiva
Christy Jagdfeld, contadora pública certificada
Carrie Raymond Bedore
Cindi Short
Gwen Kandula
Julie Milder, PhD
Heather Ragen
Presidente y tesorero
Christy Jagdfeld, contadora pública certificada
Christy Jagdfeld, CPA, es defensora de los pacientes y cuidadora de personas con trastornos neuroinflamatorios. Ha trabajado como voluntaria, tesorera y líder en Dysautonomia International y PANDAS Network durante un total de 15 años. Ha organizado eventos de recaudación de fondos, seminarios para pacientes y conferencias para médicos, tanto presenciales como virtuales. Ha supervisado la creación de contenidos para sitios web y vídeos, la contratación y el desarrollo del personal, las funciones contables y empresariales, la creación de políticas, las actividades de recaudación de fondos, la creación de redes y ha participado en charlas locales. Al ver la necesidad de una investigación que proporcionara un enfoque más sistemático y colaborativo de las enfermedades crónicas provocadas por infecciones e inflamaciones, cofundó BIC. Director
Carrie Raymond Bedore
Carrie Raymond Bedore ejerció como abogada y trabajó como coach ejecutiva durante más de 30 años. Ha actuado como defensora de pacientes y cuidadora de personas con COVID prolongado y trastornos autoinmunes. Carrie ha formado parte de la junta directiva de organizaciones sin ánimo de lucro que prestan servicio a mujeres y niños en Wisconsin y Georgia, incluida la puesta en marcha de dos organizaciones sin ánimo de lucro en Wisconsin. También ha presidido varios eventos de recaudación de fondos para esas organizaciones a lo largo de los años.
Su trayectoria médica personal la lleva a Brain Inflammation Collaborative, donde espera llamar la atención y aumentar el acceso al tratamiento de las enfermedades crónicas posvirales.
Director
Cindi Short
En su carrera como emprendedora, diseñadora, investigadora y estratega, Cindi Short ha defendido enfoques centrados en las personas y basados en la experiencia para impulsar la transformación dentro de organizaciones que abarcan desde gigantes corporativos hasta proyectos centrados en la comunidad. Al frente de Lexico como cofundadora y directora de experiencia, ha aplicado su experiencia para fomentar resultados sostenibles en transformaciones centradas en la tecnología, colaborando con gigantes como Grant Thorton y Cisco. Su espíritu emprendedor también se ha puesto de manifiesto al cofundar Translator, una agencia de diseño de experiencias y centro comunitario, e Islands of Brilliance, un programa educativo para niños con neurodiversidad. Su trabajo refleja un compromiso de por vida con la creación de soluciones holísticas y experiencias excepcionales.
La trayectoria profesional de Cindi está entrelazada con una batalla personal por su salud, tras pasar años sin un diagnóstico para sus problemas autoinmunes. Su perseverancia la llevó a la Clínica Mayo, donde le diagnosticaron el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), lo que supuso un momento crucial en su vida. Esta experiencia impulsó su interés por apoyar la investigación, la educación y la defensa de los pacientes en el ámbito de las enfermedades autoinmunes.
Como asesora de pacientes, Cindi aprovecha su espíritu emprendedor y su resiliencia personal para promover mejores experiencias sanitarias para quienes se encuentran en situaciones similares, encarnando el poder de la defensa centrada en el paciente en el ámbito sanitario.
Director
Gwen Kandula
Gwen Kandula es audióloga y cofundadora de ADVENT, una consulta médica con presencia en varios estados dedicada a mejorar la salud de los pacientes, centrada en la respiración de las vías respiratorias superiores y en soluciones sencillas que se pueden aplicar en la consulta. Durante más de dos décadas, ha guiado el crecimiento de ADVENT, creando marcos centrados en el paciente y fomentando una cultura compasiva y centrada en las personas. Bajo su liderazgo, ADVENT ha introducido modelos de atención innovadores, ha optimizado la experiencia de los pacientes y ha ampliado el acceso a tratamientos que mejoran la calidad de vida de miles de pacientes.
Su compromiso con Brain Inflammation Collaborative es profundamente personal: tras ver cómo el síndrome PANDAS afectó a su propia familia, Gwen se dedica a promover la concienciación, la investigación y el acceso a la atención médica para las familias que se enfrentan a estas complejas enfermedades.
Además de su experiencia clínica, Gwen tiene un MBA, lo que le ha ayudado a tender puentes entre el mundo de la medicina y el de los negocios, aportando claridad estratégica y excelencia operativa al crecimiento impulsado por la misión de ADVENT. Nombrada Mujer Innovadora del Milwaukee Business Journal en 2015, sigue defendiendo un liderazgo centrado en las personas que empodera tanto a los pacientes como a las familias y a los equipos sanitarios.
Director
Julie Milder, PhD
Julie Milder, PhD, es actualmente directora de Neurociencia del Grupo Baszucki. Estudió biología y neurociencia en la Universidad de Washington y obtuvo su doctorado en neurociencia en la Universidad de Colorado en Denver. La Dra. Milder trabajó como profesora de sexto grado en el centro urbano de St. Louis con AmeriCorps y en la investigación del Alzheimer antes de asistir a la escuela de posgrado. Su trabajo de doctorado se centró en comprender los mecanismos por los que la dieta cetogénica funciona como terapia anticonvulsiva en la epilepsia pediátrica. Este trabajo despertó su pasión por la epilepsia, a la que se ha dedicado durante casi 17 años en diferentes puestos.
Tras finalizar sus estudios de posgrado, la Dra. Milder se trasladó a Chicago y trabajó durante casi seis años como directora de investigación para la mayor entidad privada financiadora de la investigación sobre la epilepsia, CURE Epilepsy. En 2017 se incorporó a Greenwich Biosciences (ahora Jazz Pharmaceuticals) como miembro del primer equipo de enlace médico-científico de la empresa en Estados Unidos. Allí se convirtió en formadora médica y lideró el lanzamiento de un nuevo producto para epilepsias pediátricas raras. La Dra. Milder se incorporó al Grupo Baszucki en 2022.
Secretaria
Heather Ragen
Heather Ragen es una antigua profesora de español de secundaria y de primer ciclo de secundaria, natural de Wisconsin y a la que pronto se le quedará la casa vacía. Heather es licenciada en Español y Educación por el Beloit College y tiene un máster en Educación por la Marian University. En su tiempo libre, a Heather le encanta leer, viajar y disfrutar del aire libre.
En los últimos años, Heather ha dedicado su energía y su talento a diversas actividades, entre las que se incluyen formar parte de los comités de subvenciones de la sección de Milwaukee de la organización benéfica femenina Impact 100, ejercer como profesora sustituta, presidir una liga recreativa de curling y desempeñar diversas funciones como voluntaria en el club de curling Kettle Moraine. También ha creado un grupo de padres para la escuela concertada High School of Health Sciences, situada en el Kettle Moraine High School, y ha dedicado varios años a la recaudación de fondos como miembro de la junta directiva del Studio One Booster Club, que ayuda a sufragar los gastos de desplazamiento y competición del equipo de baile de competición de Studio One.
Durante los últimos 30 años, personas del círculo más cercano a Heather han tenido que lidiar con problemas de salud mental, fatiga crónica, Alzheimer, demencia y enfermedad celíaca. Tras ser testigo de cómo tanto las generaciones mayores como las más jóvenes luchan con su salud mental y física, Heather se ha comprometido a participar y apoyar el trabajo de Brain Inflammation Collaborative. Considera que hay mucho que ganar buscando puntos en común, haciendo un seguimiento de los síntomas y llevando a cabo nuevas investigaciones sobre una amplia gama de enfermedades que están relacionadas por la prevalencia de la inflamación cerebral o neuroinflamación.
A Heather le encantaría poner en práctica sus sólidas habilidades organizativas, de redacción y de colaboración desempeñando el cargo de secretaria en la Junta Directiva de Brain Inflammation Collaborative. Está muy ilusionada por haber sido considerada para formar parte de la junta directiva de esta valiosa organización.
Liderazgo del personal
Christy Jagdfeld, contadora pública certificada
Denise Calaprice, PhD
Megan L. Fitzgerald, PhD
Deborah L. Duricka, PhD
Dra. Sadie Whittaker, doctora
Cofundadora y directora ejecutiva
Christy Jagdfeld, contadora pública certificada
Christy Jagdfeld es una contadora pública certificada que reside en la zona de Lake Country, en Wisconsin. Se convirtió en una ferviente defensora de los pacientes después de que a su hijo menor le diagnosticaran varias enfermedades crónicas en 2012.
Jagdfeld trabajó durante seis años como voluntaria y, finalmente, como miembro de la junta directiva y tesorera de Dysautonomia International entre 2014 y 2020. Durante ese tiempo, organizó un evento local anual de concienciación para 200 personas, un evento presencial de recaudación de fondos de 5 km y un exitoso seminario sobre POTS y disautonomía para 300 pacientes y médicos celebrado en St. Luke's, en Milwaukee.
Fue copresidenta del grupo Dysautonomia International Wisconsin Support, con más de 1000 miembros, y ayudó a organizar reuniones mensuales presenciales, muchas de ellas con ponentes. Asistió a conferencias locales y habló en eventos locales. A nivel nacional, ayudó con la recaudación de fondos, la creación de redes, la asistencia a conferencias profesionales y se encargó de muchos de los aspectos comerciales de la organización.
A través de un compañero miembro de la junta directiva de Dysautonomia International, Jagdfeld conoció el concepto que otra organización estaba utilizando y que impulsaba la investigación a un ritmo más rápido, proporcionando financiación y muestras biológicas directamente a los investigadores del mundo de la enfermedad de Lyme. Ese concepto era uno que Jagdfeld esperaba aplicar a otras enfermedades crónicas que carecían de financiación y de una investigación «coordinada» en general.
En otoño de 2020, Jagdfeld se incorporó a la junta directiva de PANDAS Network como tesorera. Durante su estancia allí, colaboró con la directora ejecutiva, Diana Pohlman, en la implementación de políticas y procedimientos, la renovación de su sitio web actual, la organización de una conferencia virtual, la captación de nuevos patrocinadores, la creación de un comité asesor de pacientes y el inicio del proceso para elaborar una hoja de ruta de investigación única para PANDAS y PANS.
En noviembre de 2021, Jagdfeld conoció a la Dra. Denice Calaprice-Whitty, quien cuenta con una amplia y destacada trayectoria en la investigación de enfermedades neuroinflamatorias y el análisis de datos. Calaprice-Whitty se había incorporado recientemente al Consejo Asesor Científico de PANDAS Network.
Un debate sobre los intereses comunes en un registro de pacientes, un biobanco de pacientes y la financiación coordinada de investigadores condujo a la creación de la Brain Inflammation Collaborative (Colaboración sobre la inflamación cerebral) en diciembre de 2021. Jagdfeld espera que este concepto pueda compartirse en muchos modelos de enfermedades, a medida que los grupos de defensa presionan para crear plataformas que ayuden a sus pacientes, médicos e investigadores.
Además de su pasión por la defensa de los pacientes, comparte su amor por la natación competitiva, la música y las artes con su marido y sus tres hijos. Desde 2012, sigue formando parte de la junta directiva del equipo de natación Waukesha Express Swim Team. Ella atribuye a la natación y a los entrenadores que la cuidaron el haber ayudado a su hija menor a superar algunos de los momentos más difíciles de su vida, luchando contra una enfermedad crónica. Espera el día en que las familias ya no tengan que pasar largos y a menudo devastadores años buscando un diagnóstico, y puedan encontrar respuestas desde el principio.
Cofundadora y asesora sénior de programas
Denise Calaprice, PhD
Tras obtener su licenciatura en Biología por la Universidad de Harvard y su máster y doctorado por la Universidad de Princeton, la Dra. Denise Calaprice-Whitty se convirtió en becaria del NIH en la Facultad de Medicina y Cirugía de la Universidad de Columbia, en los departamentos de Epidemiología Clínica y Genética y Psiquiatría Infantil. Durante su estancia en Columbia, su investigación sobre la psiconeuroinmunología de la ansiedad infantil y los trastornos del estado de ánimo le valió el prestigioso premio Young Investigator Award de la NARSAD (Alianza Nacional para la Investigación sobre la Esquizofrenia y la Depresión).
Aunque sigue trabajando y publicando en este campo como afición, su carrera tras Columbia la llevó a la industria, donde ha pasado más de dos décadas diseñando y dirigiendo programas de investigación clínica y creando estrategias innovadoras de desarrollo y operativas en diversos entornos. Entre los puestos que ha ocupado se incluyen el de directora sénior de Terapias Inmunológicas en IQVIA (antes Quintiles), directora de Investigación Clínica para Norteamérica en Altana/BykGulden y directora sénior de Investigación Clínica en Regeneron. La Dra. Calaprice lleva desde 2006 dedicándose a la consultoría, incluyendo colaboraciones de alto nivel con el Departamento de Defensa bajo la administración Obama (optimización de la defensa contra la guerra biológica); con consorcios industriales como The Avoca Quality Consortium, Avoca Innovation Alliance y Metrics Champion Consortium; y con numerosas empresas individuales, desde las mayores farmacéuticas internacionales hasta start-ups e incubadoras de Silicon Valley.
Entre sus muchos logros en este cargo, la Dra. Calaprice desarrolló la novedosa taxonomía métrica que utilizó Pfizer para optimizar sus operaciones de investigación clínica en los años previos a la COVID-19 y que ahora han adoptado muchas de las empresas farmacéuticas más importantes del mundo. Ha presentado ante la FDA sus investigaciones e innovaciones en el sector, así como diversas inmunoterapias específicas, en numerosas ocasiones, y publica y presenta con frecuencia en publicaciones y conferencias médicas y del sector.
Director(a) científico(a)
Megan L. Fitzgerald, PhD
Tras obtener su doctorado en Neurociencia y Neurología por la Facultad de Medicina Weill Cornell, con una tesis centrada en la neuroanatomía adolescente y los receptores cannabinoides, la Dra. Megan L. Fitzgerald orientó su investigación hacia las células madre neurales. Realizó su trabajo posdoctoral en Mt Sinai y posteriormente obtuvo una beca del NIH en la Universidad de Columbia. Allí investigó los vínculos neuroanatómicos con el suicidio, al tiempo que fue pionera en los estudios con células madre, lo que le valió los prestigiosos premios Young Investigator Awards de NARSAD y la American Foundation for Suicide Prevention (AFSP). La Dra. Fitzgerald continuó investigando vías de medicina regenerativa para los trastornos cerebrales y del comportamiento hasta que su trabajo se vio interrumpido en marzo de 2020 por una infección de COVID-19 que le provocó COVID prolongado, una enfermedad debilitante sin cura que se caracteriza por fatiga, síntomas neurológicos y malestar post-esfuerzo, entre muchos otros síntomas.
La Dra. Fitzgerald orientó su investigación hacia el estudio de su propia enfermedad, aprendiendo de su experiencia personal al vivir con COVID prolongado sobre las deficiencias en la investigación científica y médica, así como en la atención clínica. Se unió a la Colaboración de Investigación Dirigida por Pacientes (PLRC) a finales de 2020 para aprovechar su formación científica e intentar aportar conocimientos que mejoraran la vida y la salud de otros pacientes. En la PLRC, desarrolló y codirigió una encuesta a gran escala sobre el impacto en la salud de las reinfecciones por COVID, ayudó a integrar la perspectiva de los pacientes en muchos estudios clínicos y de investigación básica sobre el COVID prolongado, y desempeñó un papel de liderazgo. Con la Brain Inflammation Collaborative, su objetivo es explorar las conexiones entre la inflamación y los síntomas neurológicos y del estado de ánimo que experimentan los pacientes, como la niebla mental, y seguir fomentando la colaboración tendiendo puentes entre los pacientes, los médicos y los científicos.
Coinvestigador principal
Deborah L. Duricka, PhD
La Dra. Duricka obtuvo su licenciatura en Bioquímica en la UCLA y su doctorado en Neurociencia en la Universidad Estatal de Washington. Ha sido investigadora científica en el Instituto Oncológico Huntsman, el Instituto Salk de Estudios Biológicos, Proctor & Gamble Pharmaceuticals, Ciba-Geigy Pharmaceuticals y Novartis Pharmaceuticals. Su portfolio de investigación abarca la genética molecular/genómica; la fisiopatología (procesos fisiológicos alterados asociados a enfermedades) de las cardiopatías y los síndromes metabólicos; la neurociencia del sueño; la identificación genética y la caracterización de patógenos humanos; y la fisiopatología de la infección congénita por citomegalovirus.
La Dra. Duricka es actualmente investigadora clínica en Neuroversion Inc., donde diseña y lleva a cabo ensayos clínicos, y profesora adjunta afiliada de Ciencias de la Salud en la Facultad de Educación Médica WWAMI. Desde 2019, su trabajo se ha centrado en el COVID prolongado, el síndrome de fatiga crónica (SFC) y otras enfermedades crónicas asociadas a infecciones. En 2022, recibió el premio Ramsay Research Award de Solve ME por un estudio piloto en el que evaluaba el bloqueo del ganglio estrellado (SGB) para el EM/SFC inducido por la COVID. Sus publicaciones sobre el SGB para la COVID prolongada, junto con los resultados del estudio piloto Ramsay, contribuyeron a la inclusión del SGB como uno de los cuatro tratamientos seleccionados para las pruebas clínicas de la iniciativa RECOVER-TLC de los NIH. La Dra. Duricka ha publicado su trabajo en revistas científicas de prestigio, como Genetics, Journal of Biological Chemistry, Biochemical Journal, Journal of Virology y Journal of Neuroimmunology.
Asesor estratégico de unhide®
Dra. Sadie Whittaker, doctora
La Dra. Sadie Whittaker, doctora en Filosofía, cuenta con más de dos décadas de experiencia en puestos de liderazgo en el sector biofarmacéutico y un profundo compromiso con la mejora de los resultados para los pacientes a través de la ciencia y la colaboración. Como antigua directora científica de Solve (2018-2021), dirigió la estrategia de investigación de la organización, puso en marcha el registro You + ME® y la aplicación de seguimiento de síntomas, y estableció sólidas alianzas con investigadores, profesionales clínicos y comunidades de pacientes para avanzar en la comprensión del síndrome de fatiga crónica (SFC).
Sadie cuenta con una amplia experiencia científica y clínica y ha ocupado varios puestos de alta dirección en empresas emergentes del sector biotecnológico, donde ha supervisado el desarrollo de terapias desde sus primeras fases hasta los ensayos clave y los hitos regulatorios. Como creadora de empresas, ha definido la estrategia y ha reunido equipos en torno a un objetivo sencillo: convertir la ciencia prometedora en opciones reales para los pacientes.
Fuera del trabajo, a Sadie le gusta correr, pintar con acuarelas y pasar tiempo con su hijo Fred, de 13 años, y su pareja, Jules.
Personal
Kelsey Aguirre, Máster en Ciencias
Sophia Álvarez-Backus
Abhinav Anne
Andrea Carros
Molly Dickerson, Licenciada en Ciencias
Helena Ellis
Breanne Failor
Anushka Gupta
James Hunt, máster en Salud Pública
Kate Landis
Christina Moon
Matthew Menéndez, Doctor en Filosofía
Serena Nangia
Seun Ogundimu
Noah Peng
Lúcia Santos
Analista de datos
Kelsey Aguirre, Máster en Ciencias
Kelsey Aguirre obtuvo su licenciatura en Biología en la Universidad Tecnológica de Texas, luego se mudó a la ciudad de Nueva York y estudió la metástasis del melanoma en la Facultad de Medicina Weill Cornell. Después, continuó trabajando en oncología como científica junior en una empresa emergente dedicada a la producción de moléculas pequeñas. En 2021, Kelsey comenzó su máster en Ciencia de Datos Biomédicos en la Facultad de Medicina Icahn de Mount Sinai. Estudió modelización computacional con Vincenzo Fiore en el Centro de Psiquiatría Computacional y completó su tesis optimizando una variedad de modelos para datos de comportamiento de pacientes con TOC grave tratados con estimulación cerebral profunda. Cuando no está investigando, a Kelsey le gusta hacer yoga, viajar y ver conciertos con sus amigos.
Becario de investigación clínica
Sophia Álvarez-Backus
Sophia estudia neurociencia en el Lafayette College, en la especialidad de preparación para carreras sanitarias, donde también forma parte del equipo de sóftbol y es miembro del Comité Asesor de Estudiantes-Deportistas. Anteriormente, Sophia colaboró en investigaciones en el Instituto Oncológico Dana-Farber, centrándose en iniciativas educativas relacionadas con los cánceres que afectan a las mujeres en Oriente Medio. A través de este trabajo, desarrolló un gran aprecio por la investigación centrada en el paciente y comprendió la importancia de hacer que el conocimiento científico sea más accesible para comunidades diversas. El interés de Sophia por la neurociencia es profundamente personal, inspirado en experiencias familiares relacionadas con lesiones cerebrales traumáticas y encefalitis. Además, le interesa la intersección entre la neurociencia, la psicología y la medicina deportiva, incluidos los efectos de los traumatismos craneales y los problemas de salud mental en los deportistas. Como becaria en la Brain Inflammation Collaborative, está encantada de contribuir a una investigación que promueva la comprensión de la neuroinflamación, al tiempo que ayuda a mejorar los resultados para los pacientes y sus familias. Fuera de las aulas, Sophia colabora con el departamento de Medicina Deportiva del Lafayette College, donde valora mucho la experiencia práctica que adquiere al apoyar a los estudiantes-deportistas. En su tiempo libre, le gusta hornear, pasar tiempo con sus amigos y disfrutar del aire libre con sus perros.
Becario de investigación clínica
Abhinav Anne
Director de Finanzas y Operaciones
Andrea Carros
¡Próximamente!
Especialista en funciones de redes sociales
Molly Dickerson, Licenciada en Ciencias
Especialista en investigación clínica
Helena Ellis
Helena Ellis es la fundadora de Biobanking Without Borders LLC, donde comparte su experiencia como consultora en investigación clínica y biobancos. Helena cuenta con más de 30 años de experiencia en investigación adquirida en la Escuela de Salud Pública de Harvard, la Universidad de Brown y la Universidad de Duke. A partir de 2001, dedicó su carrera al campo de los biobancos y comenzó a trabajar como consultora en 2017. Es experta en la redacción de formularios de consentimiento informado y otros materiales destinados a los participantes, así como en la gobernanza del intercambio de muestras biológicas y datos, utilizando principios de redacción en lenguaje sencillo. Formó parte del Comité de Acreditación de Biobancos del Colegio Americano de Patólogos, contribuyó al desarrollo de las Mejores Prácticas de la Sociedad Internacional de Repositorios Biológicos y Ambientales y de las Mejores Prácticas para Recursos de Muestras Biológicas del Instituto Nacional del Cáncer. Entre los clientes de Helena se encuentran importantes centros médicos académicos, el gobierno, fundaciones de investigación sin ánimo de lucro y empresas emergentes de biobancos.
Directora de Alianzas Estratégicas
Breanne Failor
Breanne Failor es una defensora de los padres de niños con PANS/PANDAS, y aporta tanto su experiencia personal como sus conocimientos profesionales a su labor. Es madre de tres niños, uno de los cuales fue diagnosticado con PANS. Con experiencia en marketing, comunicaciones y defensa de causas, se ha dedicado a crear conciencia y mejorar el acceso a la atención basada en la evidencia para los niños afectados por PANS/PANDAS y afecciones neuroinmunológicas relacionadas.
Breanne ha colaborado con proveedores de tratamientos y organizaciones de defensa para enfatizar la urgente necesidad de un apoyo médico y de salud mental integrado, al tiempo que guía a las familias a través de complejos sistemas de atención. Está comprometida con tender puentes entre la investigación y la experiencia vivida para promover una atención más eficaz y compasiva para los niños y las familias afectados por la inflamación cerebral.
Asociado de investigación clínica
Anushka Gupta
Analista de datos
James Hunt, máster en Salud Pública
Líder del Consejo Asesor Juvenil
Kate Landis
Kate es una estudiante de posgrado que está cursando el doctorado en Psicología Clínica, con el objetivo de convertirse en psicóloga clínica infantil y adolescente. Cuando no está estudiando, le gusta ir a la playa, practicar deporte y crear sus propias obras de arte y música. Su experiencia personal con el síndrome PANDAS despertó en ella una gran pasión por la salud mental y por ayudar a otros niños que padecen trastornos neuroinflamatorios. ¡Kate está encantada de formar parte del Consejo Juvenil de BIC y de contribuir a su desarrollo!
Asociado de investigación clínica
Christina Moon
Christina Moon se graduó en la Universidad de Princeton con una licenciatura en Sociología y una especialización en Cultura y Lengua China. Ha sido investigadora clínica asociada en Brain Inflammation Collaborative durante casi tres años. Christina es una apasionada de la equidad en la salud y está comprometida con hacer que la atención sanitaria y la investigación sean más inclusivas y centradas en el paciente, con un enfoque particular en empoderar a los pacientes a través de la investigación, la defensa y la educación.
Director de Comunicación Científica
Matthew Menéndez, Doctor en Filosofía
El Dr. Matthew Menéndez obtuvo su doctorado en Microbiología en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma, en Oklahoma City, Oklahoma. Su investigación se centró principalmente en comprender cómo y por qué el parásito intracelular obligado Toxoplasma gondii altera el perfil metabólico de su célula huésped, imitando el metabolismo de las células inmunitarias activadas, como las que se encuentran en las enfermedades neuroinflamatorias y autoinmunes.
Después de terminar sus estudios de posgrado, el Dr. Menéndez realizó una beca posdoctoral en biología cardiovascular en el laboratorio de la Dra. Courtney Griffin en la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma (OMRF). Durante su estancia en la OMRF, el Dr. Menéndez recibió una beca posdoctoral de la Asociación Americana del Corazón, que apoyó sus esfuerzos de investigación y le permitió publicar numerosos artículos sobre la regulación de la estabilidad de los vasos capilares y cómo la permeabilidad de los vasos sanguíneos puede estimular a los macrófagos para regular la función de los vasos linfáticos.
El Dr. Menéndez es un especialista dedicado a la comunicación científica, apasionado por empoderar a los pacientes que padecen enfermedades crónicas complejas. A través de estrategias educativas innovadoras, tiende puentes entre la investigación de vanguardia y la comprensión del mundo real, lo que permite a las personas abogar por una mejor atención, acceder a tratamientos oportunos y recuperar su calidad de vida. Con experiencia en neuroinflamación y afecciones superpuestas, como el COVID prolongado y los trastornos autoinmunitarios, el Dr. Menéndez defiende las plataformas colaborativas que unen a pacientes, investigadores y médicos para lograr resultados transformadores en materia de salud.
Director de Marketing y Desarrollo
Serena Nangia
Asociado de investigación clínica
Seun Ogundimu
Seun Ogundimu se ha graduado recientemente en la Universidad de Harvard con una licenciatura en Neurociencia y una especialización en Psicología. Le apasiona utilizar la ciencia para mejorar los resultados de las poblaciones desatendidas y poco estudiadas. Antes de incorporarse al BIC, llevó a cabo investigaciones en biología molecular en el Boston Children’s Hospital, donde trabajó en la caracterización de las interacciones proteicas clave implicadas en la progresión de la anemia drepanocítica, una enfermedad que afecta principalmente a las comunidades racializadas. En su puesto actual, espera utilizar la investigación para comprender mejor la inflamación cerebral y su tratamiento clínico, así como para hacer que los hallazgos científicos sean más accesibles para la comunidad de pacientes en general. Aparte de la investigación, Seun es productor musical y ha trabajado en numerosos proyectos de hip hop, afrobeats y amapiano.
Becario de investigación clínica
Noah Peng
Noah Peng es un estudiante de último año de secundaria del norte de Virginia que planea estudiar neurociencia en la universidad. Desde junio de 2024, es becario de investigación clínica en Brain Inflammation Collaborative. Noah es un apasionado del avance de la investigación neuroinmunológica y aspira a servir a su comunidad mejorando el intercambio de información, en particular dando voz a los pacientes. Como estudiante y deportista, Noah es finalista del National Merit 2025 y un ávido golfista campeón estatal, reconocido a nivel nacional con numerosos premios por sus logros tanto en las aulas como en el campo.
Directora de proyectos especiales y defensa
Lúcia Santos
Lúcia Santos es defensora e investigadora paciente, licenciada por el Barnard College de la Universidad de Columbia. Como estadounidense de primera generación, anteriormente trabajó como especialista en comunicaciones y desarrollo en múltiples sectores empresariales, además de gestionar cuentas financieras y de subvenciones. También es representante de pacientes de organizaciones dedicadas al COVID prolongado, el síndrome de fatiga crónica (SFC) y otras enfermedades crónicas asociadas a infecciones (IACC). Lúcia es coautora de múltiples artículos de investigación sobre el COVID prolongado y sigue participando en iniciativas de defensa locales y federales destinadas a mejorar los resultados y el apoyo a los pacientes con IACC.
Asesores de pacientes
Ingrid He, Doctor en Derecho, Máster en Administración de Empresas
Francie Fitzgerald, Máster en Trabajo Social
Reginald Barnes
Sheila Long, MBA
Kristy Klein Davis
Tom Morse
Kimberly Allen
Rebecca Anderson, Máster en Ciencias
Jessica Slice
Molly Dickerson, Licenciada en Ciencias
Ingrid He, Doctor en Derecho, Máster en Administración de Empresas
Ingrid He trabaja en la organización sin ánimo de lucro Autoimmune Registry Inc. como directora de investigación. Comenzó a experimentar síntomas de fatiga severa y confusión mental a los 23 años y, tras cinco años de visitas a diversos médicos de cabecera y especialistas, le diagnosticaron la enfermedad de Sjögren. Hoy en día, sigue luchando contra la confusión mental, así como contra la migraña crónica y la disautonomía. Se convirtió en defensora de los pacientes después de que los médicos la ignoraran durante muchos años y de luchar por obtener un diagnóstico y tratamiento para sus diversos síntomas y comorbilidades relacionados con las enfermedades autoinmunes. Le apasiona recopilar estadísticas sobre las enfermedades autoinmunes y sus diversas comorbilidades, para que el público y los médicos puedan estar mejor informados sobre la sintomatología y la progresión de las enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias.
Ingrid tiene formación en derecho, con una licenciatura en matemáticas y filosofía por el Wellesley College y un doctorado en derecho y un máster en administración de empresas por la Universidad de Fordham. Recientemente se ha incorporado al Panel Asesor sobre Ensayos Clínicos de PCORI. En su tiempo libre, también escribe unblogsobre su trayectoria en materia de salud.
Francie Fitzgerald, Máster en Trabajo Social
Francie Fitzgerald es una trabajadora social clínica que ofrece terapias de comportamiento dialéctico en el Jefferson University Hospital de Filadelfia, Pensilvania. Tras graduarse en la Universidad de Notre Dame, donde estudió neurociencia, cursó un máster en Trabajo Social en la Universidad de Pensilvania. Desde que le diagnosticaron el síndrome de taquicardia ortostática postural a los 15 años, Francie se ha dedicado en cuerpo y alma a mejorar la vida de las personas afectadas por la disautonomía y otras afecciones relacionadas. Francie fue finalmente diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos tras desarrollar múltiples síndromes de dolor y comorbilidades inmunomediadas. Participa activamente en la revisión de propuestas de investigación para organizaciones filantrópicas privadas y sin ánimo de lucro. Su pasión profesional es adaptar terapias de salud mental con base empírica a poblaciones de pacientes con enfermedades crónicas. Francie vive actualmente con su pareja, Mark, su perro de asistencia, Paddy, y su gatito, Lisko, quienes le proporcionan una alegría infinita y le brindan un hermoso cuidado a su manera especial.
Reginald Barnes
«Ayudar a todas las personas» son las palabras que guían la vida de Reggie. Es superviviente de una rara enfermedad autoinmune llamada encefalitis autoinmune anti-GAD65. También padece múltiples enfermedades autoinmunes comórbidas. Reggie comprende los retos reales a los que se enfrenta cada persona en su camino hacia el diagnóstico y el tratamiento. También es consciente de las medidas proactivas que deben adoptar todas las partes interesadas para salvar una vida. En el Registro de Enfermedades Autoinmunes, Reggie está estableciendo alianzas de colaboración con otros grupos de defensa de los pacientes y de investigación que tienen como objetivo común encontrar una cura para las enfermedades autoinmunes.
Reggie obtuvo su licenciatura en Administración de Empresas y su licenciatura en Filosofía en la Universidad Estatal de California, Dominguez Hills. Ha ocupado puestos de liderazgo clave en importantes empresas con ánimo de lucro. También comprende la alegría de convertir una visión caritativa en realidad.
Sheila Long, MBA
Sheila Long es consultora de gestión de proyectos especializada en transformaciones digitales y proyectos de big data, y actualmente se centra en el análisis de datos sanitarios. Ha dirigido con éxito proyectos de mejora de procesos, reducción de defectos y consolidación de departamentos para lograr eficiencias empresariales, técnicas y de procesos, al tiempo que ha impulsado el crecimiento de los ingresos.
Sheila tiene un máster en Administración de Empresas por la Escuela de Negocios de la Universidad de Chicago. Es licenciada en Empresariales y Español por la Universidad de Saint Louis. Además, tiene un máster en Gestión de Proyectos por la Universidad George Washington. Habla portugués y español con fluidez y cuenta con las certificaciones Six Sigma Green Belt, Certified Scrum Master y PMP.
Es una orgullosa empresaria y autora del libro Surrounded by Awesome Women: Unlocking a New Model of Women’s Success in Business and Entrepreneurship for the Next Decade (Rodeada de mujeres increíbles: descubriendo un nuevo modelo de éxito femenino en los negocios y el emprendimiento para la próxima década), número uno en ventas en Amazon, en el que ha creado una hoja de ruta para mujeres empresarias con 68 historias de más de 43 mujeres.
Como profesora de la UWM, forma a futuros gestores de proyectos y líderes del sector sanitario. Se enorgullece de haber recibido una atención médica innovadora que le permitió revertir los síntomas de la artritis reumatoide. Su objetivo es ayudar a otras personas a vivir sin síntomas.
Kristy Klein Davis
Kristy Klein Davis, que actualmente vive en Atlanta pero es originaria del Medio Oeste, es presidenta y directora ejecutiva de Georgia Health Initiative, una fundación privada y no partidista dedicada a crear una Georgia en la que todas las personas tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial en materia de salud. Kristy aporta un enfoque creativo al liderazgo y una gran pasión por el diseño y la implementación de estrategias filantrópicas complejas en los sectores de la salud pública y social.
Además de su paso por Georgia Health Initiative, Klein Davis ha ocupado cargos en organizaciones filantrópicas, de salud pública y de investigación sanitaria. A lo largo de su carrera, ha trabajado para mejorar la equidad en la salud mediante estrategias adaptativas que hacen hincapié en enfoques basados en la comunidad que valoran y elevan la experiencia vivida. Klein Davis escribe y da charlas con frecuencia sobre el cambio de sistemas, la equidad en la salud y la filantropía moderna.
Kristy es madre de Claire, de 11 años, y Max, de 9. Los fines de semana los dedica a apoyar las actividades artísticas de Claire, animar a Max en el campo de fútbol y explorar las montañas, senderos y arroyos de Georgia.
Tom Morse
Tom Morse es un consultor ejecutivo jubilado de IBM que desarrolló COVID prolongado en 2022 y sufrió síntomas debilitantes, como confusión mental intensa, problemas de equilibrio y migrañas. Encontró una mejora gracias al aumento de CO2 y a la mejora del flujo sanguíneo cerebral.
Kimberly Allen
Kimberly Allen es una consultora independiente especializada en procesos empresariales y administrativos relacionados con los seguros y la atención sanitaria mental gestionada, y actualmente ejerce como asesora estratégica en ViaTiva, una firma líder en consultoría de salud conductual en Estados Unidos. Es una líder reconocida con más de una década de experiencia, que forma parte de importantes comités consultivos de pacientes, a nivel nacional e internacional, y recientemente ha publicado artículos como coautora en revistas académicas de prestigio. Sus áreas de interés incluyen las estrategias de participación de los pacientes y la toma de decisiones compartida, así como el valor y el uso de los servicios de apoyo entre pares en salud conductual en entornos de atención médica gestionada comercial, servicios de urgencias y entornos de atención sanitaria integrada. Como defensora mundial de la salud mental, Kimberly forma parte actualmente de la Bipolar Action Network y ha sido miembro de la junta directiva de Healthy Brains Global Initiative, un proyecto global sin precedentes sobre la salud cerebral. Es una galardonada defensora de la salud mental con una larga trayectoria en la oficina nacional de la Depression and Bipolar Support Alliance (DBSA), donde actualmente forma parte de la junta directiva. Además, actualmente ocupa el cargo de presidenta del Consejo Asesor de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Texas en Austin. Kimberly es antigua consejera titulada en dependencia química y estuvo en posesión de una licencia completa de seguros en Texas durante más de una década. Es compañera certificada en salud mental por la Oficina Nacional de la Alianza de Apoyo a la Depresión y el Trastorno Bipolar. Posee un Máster en Ciencias en Estudios de la Familia.
Rebecca Anderson, Máster en Ciencias
Rebecca Anderson ha dedicado su carrera profesional a intentar influir en la salud de la comunidad. Rebecca es licenciada en Psicología por la Universidad de Kansas y tiene un máster en Trabajo Social por la Universidad de Washburn. Su pasión es diseñar y estudiar la salud de la población. Es experta en programas de trabajadores comunitarios de salud (CHW) y es conocida a nivel nacional por su trabajo en este ámbito. Rebecca pasó los primeros catorce años de su carrera profesional en el KC CARE Health Center como directora de coordinación de la atención. Actualmente trabaja en Blue Cross and Blue Shield of Kansas City, en el equipo de salud de la población, donde está desarrollando su modelo CHW, gestionando su plataforma de derivación social y poniendo en marcha una iniciativa para llevar la asistencia sanitaria a las comunidades mediante una furgoneta médica. Forma parte de dos juntas directivas: el Comité de Calidad de Vibrant Health y la Global Montessori Academy, como presidenta de Diversidad, Equidad e Inclusión.
En su tiempo libre, Rebecca se dedica a estudiar nuestro sistema sanitario, buscar formas de eliminar las barreras que afectan a la salud de la comunidad y encontrar oportunidades para mejorar los resultados de salud de las personas. La Sra. Anderson también dirige el Dysautonomia International Group – Kansas, donde ayuda a apoyar y orientar a los miembros de nuestro estado que padecen disautonomía. Como paciente ella misma, comprende perfectamente los retos a los que se enfrentan los pacientes, especialmente las mujeres, al intentar navegar por nuestro sistema. Después de que su vida cambiara por una enfermedad crónica, su objetivo es ayudar a quienes lo necesitan y contribuir a mejorar las cosas. Se siente honrada de participar en el trabajo que realiza Brain Inflammation Collaborative como asesora de pacientes.
Jessica Slice
Jessica Slice es periodista, escritora y podcaster. Su libro, *Unfit Parent: A Disabled Mother Challenges an Inaccessible World* (Madre no apta: una madre con discapacidad se enfrenta a un mundo inaccesible), fue uno de los mejores libros de 2025 según la NPR. Ha publicado artículos en Modern Love, The New York Times, The Washington Post, The Wall Street Journal, The Atlantic, The Guardian, The Globe & Mail, LitHub, el éxito de ventas de Alice Wong *Disability Visibility*, Slate, Glamour, Cosmopolitan y otras publicaciones. Ha aparecido en Vogue, The New Yorker, PBS, NPR, The Cut, la BBC, etc. Vive en Toronto con su familia.
Molly Dickerson, Licenciada en Ciencias
Asesores médicos y científicos
Aaron Abend, MBA
Leigh Ann Brandenburg, DDS
Jessica Ernst, RDN
Jennifer Frankovich, MD, MS
Sheldon Garrison, PhD
Marni Graveline, Máster en Artes
H. Timothy Hsiao, PhD
Mara Kuvaldina, doctora
Dra. Gina Labovitz, doctora en medicina, miembro de la Academia Americana de Pediatría (FAAP)
Nicole Laurent, LMHC
Ming Ta Micheal Lee, PhD
Cristin MacDonald, PhD
Matthew Menéndez, Doctor en Filosofía
Jane Myles
Satish Raj, MD, MSCI
Jill Schofield, MD
Margo Thienemann, MD
Janice Tona, PhD
Dr. Kortney West
Dra. Svetlana Blitshteyn, FAAN, FANA
Aaron Abend, MBA
Aaron es un emprendedor con 35 años de experiencia en el desarrollo de software, los últimos 20 centrados en la asistencia sanitaria y la investigación médica. Fue cofundador de Recombinant Data, una empresa de software que implementó tecnologías de bases de datos para centros médicos académicos. Recombinant fue adquirida por Deloitte Consulting en 2012.
En 2013, a su madre le diagnosticaron el síndrome de Sjögren. Descubrió que se trataba de una enfermedad autoinmune y fue testigo de la experiencia de su madre, que tuvo que esperar diez años antes de recibir un diagnóstico correcto. Decidió crear un registro de enfermedades autoinmunes, siguiendo el modelo del Registro Nacional del Cáncer, con el fin de mejorar el diagnóstico mediante la recopilación de estadísticas e investigaciones sobre este importante tipo de enfermedades.
Aaron es miembro del Comité de Ética de la Facultad de Medicina de Yale y forma parte del Comité Asesor del programa All of Us del NIH.
Aaron obtuvo una licenciatura en el Middlebury College y un máster en Administración de Empresas en la Universidad de Columbia, y estudió informática biomédica en la Universidad de Stanford.
Leigh Ann Brandenburg, DDS
La Dra. Leigh Ann Brandenburg se graduó en Biología por la Universidad Estatal de Iowa. Posteriormente, obtuvo su título de odontología en la Facultad de Medicina Dental de la Universidad de Pensilvania. Tras finalizar sus estudios de odontología, completó su residencia en medicina general en el Centro Médico Montefiore. Más tarde, completó su residencia en odontología pediátrica en el Hospital St. Barnabas del Bronx, en Nueva York. La Dra. Brandenburg es miembro de la fraternidad dental PSI Omega y ha sido galardonada con el Premio al Reconocimiento de la Residencia en Odontología Pediátrica de la Academia Americana de Odontología Pediátrica.
La Dra. Brandenburg se especializa en el tratamiento de una amplia gama de pacientes pediátricos que presentan diversas afecciones neuroinflamatorias. Dada la susceptibilidad de estos pacientes a los brotes de la enfermedad, es esencial un cuidado meticuloso tanto antes como después de los procedimientos dentales para mitigar posibles complicaciones. Las infecciones dentales, en particular, se han identificado como posibles fuentes de neuroinflamación provocada por infecciones. Debido a su compromiso con la educación de los pacientes y con garantizar unos resultados óptimos en los tratamientos, colabora activamente con la Brain Inflammation Collaborative.
Como dato curioso, la Dra. Annie (como la llaman cariñosamente sus pacientes) se considera una Swiftie, una viajera extraordinaria y la mejor tía del mundo.
Jessica Ernst, RDN
Jessica Ernst es nutricionista dietista titulada, especializada en el uso de los alimentos como medicina con la dieta cetogénica para niños y adultos con diversas afecciones médicas. Jessica tiene más de 15 años de experiencia en terapias cetogénicas y conoce bien la bibliografía sobre la dieta cetogénica para múltiples enfermedades. Es una profesional muy motivada y utiliza prácticas basadas en la evidencia para respaldar su profunda experiencia en nutrición clínica. Jes obtuvo su licenciatura en Dietética en la Universidad Estatal de Ohio y su maestría en Ciencias de la Nutrición en la Universidad de Cincinnati. En su función como educadora clínica de Keto-Mojo, Jessica trabaja directamente con profesionales de la salud para ayudarles a comprender los beneficios de las terapias cetogénicas, el valor de las pruebas de glucosa y cetonas para el seguimiento y la adherencia, y cómo integrar los datos de los pacientes en tiempo real para mejorar los resultados de salud.
Jennifer Frankovich, MD, MS
Jennifer Frankovich, doctora en Medicina y máster en Ciencias, es profesora clínica en el Departamento de Pediatría, División de Alergia, Inmunología y Reumatología (AIR) de la Universidad de Stanford/Hospital Infantil Lucile Packard (LPCH). La experiencia clínica de la Dra. Frankovich se centra en las enfermedades inflamatorias sistémicas y autoinmunes que se presentan junto con síntomas psiquiátricos. Completó su formación en pediatría, reumatología pediátrica y epidemiología clínica en Stanford. La Dra. Frankovich dirige el Programa PANS de Stanford (desde 2012 hasta la actualidad) y, junto con sus colaboradores, ha creado una base de datos clínica longitudinal y un gran biobanco de muestras biológicas de pacientes y controles.
Además de generar datos clínicos para comprender mejor la enfermedad PANS, colabora con más de 15 laboratorios de ciencias básicas cuyo objetivo es comprender los fundamentos inmunológicos de la enfermedad. La Dra. Frankovich también codirigió el desarrollo de directrices de evaluación y tratamiento para afecciones neuropsiquiátricas posinfecciosas, entre ellas el PANS y la encefalitis autoinmune. El programa de Investigación sobre Salud Conductual Inmunológica ha sido recientemente designado como sede de un próximo ensayo clínico patrocinado de fase III, doble ciego y controlado con placebo sobre IVIG, y la Dra. Frankovich también codirige un estudio sobre «dispositivos wearables» para el autismo en Stanford junto con el genómico Mike Snyder, PhD. Su objetivo profesional general es desarrollar mejores algoritmos de diagnóstico y vías de tratamiento para niños con deterioros psiquiátricos graves repentinos causados por procesos inflamatorios postinfecciosos.
Sheldon Garrison, PhD
Marni Graveline, Máster en Artes
Marni Graveline, M.A., es directora de servicios educativos y psicóloga escolar con 25 años de experiencia en entornos educativos públicos y privados. Antes de trabajar en el ámbito educativo, Marni trabajó en servicios de salud mental en un centro psiquiátrico cerrado, donde atendía las necesidades sociales y emocionales de los pacientes. Tiene una licenciatura y un máster en Psicología, con especialización en Psicología Escolar y Asesoramiento. Marni obtuvo su Certificación Nacional en Psicología Escolar (NCSP) tras graduarse en 1996. Su pasión por ayudar a los alumnos con dificultades ha impulsado la carrera de Marni en los campos de la educación y el asesoramiento. Marni ha utilizado sus habilidades para apoyar múltiples áreas en el asesoramiento y la educación, desde las necesidades sociales y emocionales, el funcionamiento ejecutivo, el desarrollo de habilidades académicas y cognitivas, hasta la defensa de los derechos dentro de los entornos escolares y laborales. Además de sus títulos universitarios, Marni posee una credencial de Interventora en Dislexia y Alfabetización Estructurada del Centro para la Enseñanza Eficaz de la Lectura de la Asociación Internacional de Dislexia. También ha trabajado con estudiantes con problemas de salud mental complejos para apoyar sus necesidades y su desarrollo continuo. La prevención del suicidio es un área en la que ha ampliado sus habilidades a lo largo de los años y en la que ofrece servicios de apoyo individual. Marni disfruta de su matrimonio, tiene dos hijos adultos y un perro. Su participación en el Tacoma City Ballet como bailarina de carácter en producciones de ballet y los viajes para visitar a su familia le ayudan a mantener el equilibrio.
H. Timothy Hsiao, PhD
Con más de dos décadas de experiencia en investigación y gestión científica, Tim actualmente se desempeña como asesor sénior de estrategia y gestión de innovación en Avantiqor, a través de la cual asesora a la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada para la Salud (ARPA-H) para Health Science Futures (HSF). Tim cree que la investigación médica no solo enriquece el conocimiento colectivo de la humanidad, sino que, lo que es más importante, brinda esperanza a los pacientes.
Anteriormente, Tim ocupó el cargo de director científico y responsable de estrategia y alianzas de investigación en Solve M.E., donde dirigió una plataforma de datos del mundo real (RWD) para acelerar estratégicamente la investigación sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC) y el COVID prolongado con y para los pacientes, sus familias y la comunidad en general que comparten el interés por combatir las enfermedades crónicas asociadas a infecciones. Antes de Solve M.E., Tim ejerció su liderazgo para dirigir la estrategia de investigación y alianzas en un entorno sin ánimo de lucro y movilizó al gobierno, las fundaciones de investigación y las partes interesadas del sector privado para que se asociaran y avanzaran juntos en el campo de la medicina. Anteriormente, Tim supervisó una cartera multimillonaria de inversiones federales en investigación científica como director de programas del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Además, Tim trabajó en política científica para la Oficina del Director de los NIH, en innovación para pequeñas empresas para el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID) y en investigación epigenética para el Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Ha sido reconocido con premios como el Premio del Director de los NIH, el Premio del Director del NCATS, el Premio al Mérito del NIAID, la Beca Científica de la Embajada del Departamento de Estado de los Estados Unidos y la Beca de Política Científica y Tecnológica de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia (AAAS). Tim tiene un doctorado en Biofísica Molecular y Bioquímica por la Universidad de Yale.
Mara Kuvaldina, doctora
La Dra. Mara Kuvaldina, doctora, completó su formación posdoctoral en el Departamento de Física de la Universidad de Helsinki y fue becaria Fulbright en la New School for Social Research. Su investigación actual se centra en la neuromodulación (estimulación del nervio vago, estimulación magnética transcraneal y estimulación transcraneal con corriente continua) para el tratamiento de enfermedades inflamatorias crónicas y enfermedades transmitidas por garrapatas.
Combina métodos de la psicología cognitiva experimental, la física aplicada y la psicometría para investigar posibles biomarcadores y desarrollar un tratamiento de neuromodulación personalizado.
Dra. Gina Labovitz, doctora en medicina, miembro de la Academia Americana de Pediatría (FAAP)
La Dra. Gina Labovitz, M.D., FAAP, es pediatra y fundadora de Envision Pediatrics, una clínica situada en el centro de Kentucky que se dedica a atender a niños con afecciones médicas complejas, autismo, retrasos en el desarrollo, trastornos de salud mental, así como al tratamiento de PANS y PANDAS. Completó su formación médica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Kentucky y su residencia en pediatría en la Universidad de Alabama-Birmingham (UAB). También ha realizado formación adicional en diagnóstico del autismo y salud mental pediátrica para ayudar a cubrir las carencias en la atención a los niños.
Los intereses clínicos y de investigación de la Dra. Labovitz se centran en el tratamiento individualizado de afecciones pediátricas complejas mediante el uso de la genómica y la medicina de precisión. En Envision Pediatrics, brinda atención personalizada, abordando las necesidades de salud únicas de cada niño a través de un enfoque personalizado. Además, la Dra. Labovitz ha aportado su experiencia como asesora médica en tecnología de la salud, lo que subraya su compromiso con los enfoques innovadores en la atención médica pediátrica.
Nicole Laurent, LMHC
Nicole Laurent, MA, es una consejera de salud mental con licencia y una amplia experiencia de más de 15 años en la práctica privada. Durante este tiempo, ha utilizado terapias como la terapia dialéctico-conductual (TDC), la terapia cognitivo-conductual (TCC) y la desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR), y ahora las integra con el uso de terapias nutricionales y metabólicas para apoyar mejor la parte «bio» del modelo biopsicosocial de su práctica. Tiene un máster en Psicología Clínica por la Universidad Argosy, un certificado de posgrado en Nutrición y Salud Integrativa por la Universidad de Maryland de Salud Integrativa (MUIH) y formación avanzada en el uso de la terapia metabólica cetogénica para enfermedades mentales y trastornos neurológicos.
Ampliando su alcance más allá de la terapia tradicional, Nicole también ofrece consultas individuales y dirige un programa en línea, ambos destinados a facilitar el acceso a terapias metabólicas cetogénicas, un recurso vital que aún no se ha estandarizado en los modelos de tratamiento actuales.
En su compromiso continuo con el avance del campo de la psiquiatría metabólica, Nicole ha encabezado iniciativas que fomentan la colaboración y el intercambio de conocimientos entre los médicos. Fundó el Grupo de Trabajo de Estudios de Casos de Psicología Clínica, una comunidad que anima a los profesionales a explorar y publicar sus conocimientos sobre la eficacia de la terapia metabólica cetogénica.
En 2022, los esfuerzos de Nicole fueron reconocidos con el premio Metabolic Mind Award, un galardón que honra a las personas que realizan avances en la aplicación de la terapia metabólica cetogénica en el sector de la salud mental. Este premio, otorgado por el Baszucki Brain Research Fund en colaboración con el Center for Strategic Philanthropy del Milken Institute, reconoce el papel activo de Nicole en la expansión del alcance, la comprensión y la práctica clínica de la psiquiatría metabólica.
Nicole desarrolló y dirige el primer programa de formación continua aprobado por la NBCC sobre psiquiatría metabólica para profesionales que no recetan medicamentos, una iniciativa crucial que dota a los psicólogos y otros profesionales de la salud mental de los conocimientos necesarios para ayudar a los pacientes a adoptar dietas cetogénicas como método de tratamiento.
Nicole también es miembro del Comité Asesor Clínico de las organizaciones sin ánimo de lucro Metabolic Mind y Keto Live Project, donde contribuye a definir estrategias e iniciativas con el objetivo de ofrecer información valiosa sobre los aspectos psicosociales de la implementación de terapias metabólicas cetogénicas.
Ming Ta Micheal Lee, PhD
Ming Ta Michael Lee se graduó en la Universidad de Cambridge en 2002 con un doctorado en virología. Posteriormente, se incorporó al laboratorio del Dr. Bryan Cullen como investigador asociado en el Instituto Médico Howard Hughes del Centro Médico de la Universidad de Duke. En 2003, se unió al grupo del Dr. Yuan-Tsong Chen como investigador postdoctoral en el Instituto de Ciencias Biomédicas de la Academia Sinica y fue ascendido a subdirector del Centro Nacional de Medicina Genómica (NCGM) en 2004 y a investigador científico adjunto en 2008. Fue invitado a unirse al Centro de Ciencias Médicas Integrativas del RIKEN como jefe de equipo del Laboratorio para la Alianza Internacional en Japón. Posteriormente, se incorporó al Instituto de Medicina Genómica de Geisinger como profesor asociado y director asociado del Biobanco de Geisinger en 2016. Actualmente es vicepresidente de Operaciones del Biobanco en Geletea Bio, Inc. El Dr. Lee sigue manteniendo sus afiliaciones académicas con la Academia Sinica y el RIKEN.
El Dr. Lee es un genetista reconocido internacionalmente por identificar asociaciones genéticas con enfermedades complejas y estudios de farmacogenética (PGx) mediante el uso de grandes conjuntos de datos que integran registros médicos electrónicos (EHR), datos genéticos e imágenes médicas. Ha realizado importantes contribuciones en el campo de la PGx, donde identificó variantes genéticas asociadas con la respuesta a la warfarina, el litio y la fenilefrina, así como variantes genéticas asociadas con la hipersensibilidad inducida por AINE y la toxicidad hepática inducida por fármacos antituberculosos y anti-VIH en personas de ascendencia africana. Llevó a cabo estudios clínicos que demostraron la utilidad clínica de las pruebas de PGx para reducir los eventos adversos inducidos por fármacos. En enfermedades complejas, el Dr. Lee identificó variantes genéticas asociadas con el trastorno bipolar, la esquizofrenia, el síndrome de Sjögren, los accidentes cerebrovasculares, la osteoartritis, la degeneración de la columna vertebral y el síndrome de ovario poliquístico. En la investigación de enfermedades raras, identificó variantes genéticas subyacentes a la displasia cleidocraneal. Junto con su amplia experiencia en modelos celulares y animales de enfermedades, su experiencia en investigación ha dado lugar a publicaciones de gran impacto, entre ellas el New England Journal of Medicine.
El Dr. Lee también tiene una presencia activa en la escena internacional, donde desempeña funciones clave en consorcios internacionales, como el Consorcio Internacional de Farmacogenética de la Warfarina (IWPC), el Consorcio de Implementación Farmacogenética Clínica (CPIC), el Consorcio Internacional de Genética de la Osteoartritis (GO) y el Consorcio de Variación Farmacogenética (PharmVar). Además de sus logros en el ámbito de la investigación, el Dr. Lee cuenta con experiencia en gestión de biobancos y certificación clínica, incluidas las acreditaciones CLIA y CAP, el desarrollo de ensayos de biomarcadores genéticos, y ha aportado su experiencia en la presentación de patentes de variantes genéticas y en la presentación de solicitudes reglamentarias a la FDA, la TFDA y la EMA.
Cristin MacDonald, PhD
Cristin MacDonald presta servicios de consultoría a las principales organizaciones farmacéuticas, biotecnológicas y de investigación por contrato, y supervisa los resultados, los sistemas y los procesos de los clientes.
Crissy cuenta con más de 15 años de experiencia y conocimientos especializados en investigación clínica, desarrollo de procesos y gestión estratégica. Sus funciones anteriores han abarcado todas las etapas del proceso de los ensayos clínicos, desde la investigación preclínica hasta el desarrollo clínico en fase avanzada.
Crissy obtuvo un doctorado en ingeniería biomédica por la Universidad de Drexel y una licenciatura por el Lafayette College.
Matthew Menéndez, Doctor en Filosofía
El Dr. Matthew Menéndez obtuvo su doctorado en Microbiología en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma, en Oklahoma City, Oklahoma. Su investigación se centró principalmente en comprender cómo y por qué el parásito intracelular obligado Toxoplasma gondii altera el perfil metabólico de su célula huésped, imitando el metabolismo de las células inmunitarias activadas, como las que se encuentran en las enfermedades neuroinflamatorias y autoinmunes.
Después de terminar sus estudios de posgrado, el Dr. Menéndez realizó una beca posdoctoral en biología cardiovascular en el laboratorio de la Dra. Courtney Griffin en la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma (OMRF). Durante su estancia en la OMRF, el Dr. Menéndez recibió una beca posdoctoral de la Asociación Americana del Corazón, que apoyó sus esfuerzos de investigación y le permitió publicar numerosos artículos sobre la regulación de la estabilidad de los vasos capilares y cómo la permeabilidad de los vasos sanguíneos puede estimular a los macrófagos para regular la función de los vasos linfáticos.
El Dr. Menéndez siente una gran pasión por ayudar a los científicos a obtener el apoyo que necesitan para responder a importantes cuestiones médicas que cuentan con un apoyo financiero limitado por parte de las agencias gubernamentales de financiación. Lo consigue aprovechando su agencia de marketing digital, Empirical Web Solutions, para ayudar a las organizaciones médicas sin ánimo de lucro a conseguir el apoyo financiero necesario para abordar algunas de las cuestiones científicas más importantes, pero con menos financiación, de nuestro tiempo.
Jane Myles
Jane cuenta con más de 25 años de experiencia en la mejora de los ensayos clínicos y la experiencia de los pacientes. Se ha centrado en impulsar la innovación en el diseño y la ejecución de ensayos para acelerar la llegada de los medicamentos a los pacientes. Jane pasó de centrarse en las moléculas a centrarse en la cartera hace unos 13 años, concentrándose primero en la selección de pacientes, luego en la experiencia y las opiniones de los pacientes, y posteriormente en la adopción de tecnología orientada al paciente. En su cargo actual como directora de programas de la Alianza para Ensayos y Investigación Descentralizados (DTRA), fusiona estas áreas de interés. También es presidenta del Consejo Asesor Estratégico de Curebase, donde desarrolla tecnología y servicios de DCT para aumentar el acceso y la inclusión en los ensayos.
Más recientemente, Jane fue vicepresidenta de Innovación en Curebase entre 2021 y 2023. Antes de eso, trabajó en Roche/Genentech durante 17 años en diversos puestos, entre ellos el de directora de programas operativos de hematología, donde ayudó a impulsar la implementación global de tecnología orientada al paciente en los ensayos clínicos. Jane también ha ocupado puestos de responsabilidad en ensayos clínicos globales en Lilly, Sanofi, pequeñas empresas biotecnológicas y CRO especializadas. Es canadiense y le encanta San Francisco y la playa.
Satish Raj, MD, MSCI
Satish R Raj, doctor en medicina y máster en ciencias, es profesor de Ciencias Cardíacas y jefe de la Sección del Grupo de Arritmias Cardíacas de la Universidad de Calgary, en Canadá. También es director de Educación del Instituto Cardiovascular Libin de la Facultad de Medicina Cumming de la Universidad de Calgary.
En 2014 fue contratado por la Universidad de Calgary, procedente del Centro de Disfunción Autonómica de la Universidad de Vanderbilt, y fundó la Clínica de Investigación y Gestión Autonómica de Calgary. Dirige un activo programa de investigación en fisiología autonómica humana. Sus principales intereses de investigación se centran en comprender y tratar mejor el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), un trastorno que afecta principalmente a las mujeres.
Jill Schofield, MD
La Dra. Jill R. Schofield es directora del Centro para Enfermedades Multisistémicas en Denver, Colorado, y profesora clínica asociada en la Universidad de Colorado. Completó su residencia en medicina interna en el Hospital Johns Hopkins y dos años de formación en enfermedades autoinmunes multiespecializadas y trombosis en la Universidad de Colorado. En 2013, describió la asociación de los trastornos autonómicos en el síndrome antifosfolípido y en 2019 recibió el premio Dysautonomia Support Network Patient's Choice Game Changer Award por su trabajo en el estudio de la terapia con inmunoglobulinas en la disautonomía autoinmune. Sus principales áreas de interés son el síndrome antifosfolípido y los campos emergentes de la disautonomía autoinmune y el síndrome de activación mastocitaria.
Margo Thienemann, MD
La Dra. Thienemann ayudó a desarrollar la primera clínica del país dedicada exclusivamente a pacientes con PANS. Es coautora de las primeras directrices clínicas para el diagnóstico y tratamiento del PANS. La Dra. Thienemann lleva más de 20 años trabajando como psiquiatra privada y profesora clínica en la Universidad de Stanford, y sigue investigando vías innovadoras para esta población desatendida.
Janice Tona, PhD
Janice Tona, PhD y terapeuta ocupacional registrada, es terapeuta ocupacional y psicóloga educativa, especializada en pediatría y discapacidades del desarrollo. Es profesora clínica asociada y directora del programa de terapia ocupacional de la Universidad de Buffalo, Departamento de Ciencias de la Rehabilitación de la Facultad de Salud Pública y Profesiones Relacionadas con la Salud. Tiene una licenciatura en terapia ocupacional de la Facultad Utica de la Universidad de Siracusa, una maestría interdisciplinaria en pediatría y terapia basada en discapacidades del desarrollo de la Universidad de Pittsburgh y un doctorado en psicología educativa de la Universidad de Buffalo.
La Dra. Tona fue la primera terapeuta ocupacional en estudiar las implicaciones funcionales de las exacerbaciones del PANS en actividades cotidianas significativas y relevantes (ocupaciones). Fue coinvestigadora en el estudio de 2013«Informe retrospectivo de los padres sobre el inicio, las intervenciones y el curso clínico de los niños identificados con síndrome neuropsiquiátrico pediátrico de inicio agudo», en el que supervisó la selección y la recopilación de datos de más de 600 participantes, y fue coautora de cuatro publicaciones derivadas de esta investigación. La Dra. Tona continúa su trabajo con personas con PANS y sus familias, con una publicación reciente sobre el estrés de los cuidadores en los padres de niños con PANS.
Como miembro del Western New York Long COVID Recovery Center, la Dra. Tona está ampliando su trabajo con personas que padecen inflamación cerebral para comprender los efectos del COVID prolongado en la participación en actividades diarias significativas y relevantes (ocupaciones) y desarrollar mecanismos de intervención para mejorar la calidad de vida a pesar de los síntomas del COVID prolongado. La Dra. Tona pretende continuar su trabajo para comprender mejor el trauma al que se enfrentan las personas con PANS, sus padres y hermanos, el impacto de este trauma en la capacidad de participar en actividades cotidianas significativas y relevantes (ocupaciones) y los mecanismos de intervención para mejorar la calidad de vida de estas personas.
Dr. Kortney West
La Dra. Kortney West es una prestigiosa pediatra apasionada por mejorar la vida de los niños con discapacidades del desarrollo neurológico y trastornos de salud conductual. Consciente de las importantes carencias en la atención de la salud mental de los jóvenes, fundó Precise Pediatrics, una innovadora consulta que integra la medicina de precisión, la nutrición y los cambios en el estilo de vida para abordar la causa raíz de la enfermedad. Después de ver cómo estas modalidades ayudaron a sus propios hijos a curarse de verdad, ahora quiere ayudar a otras familias a sanar sus cuerpos y mentes en vez de solo tapar los síntomas.