Anuncio de nueva colaboración con Solve M.E.

Los Ángeles, California – Solve M.E., Brain Inflammation Collaborative (BIC), ChronicleBio, Complex Disorders Alliance y CareEvolution han puesto en marcha una nueva y potente colaboración para avanzar en la investigación sobre la encefalomielitis miálgica (EM)/síndrome de fatiga crónica (SFC), el COVID prolongado y otras enfermedades y afecciones crónicas asociadas a infecciones (IACCI). Esta asociación reúne décadas de datos, conocimientos y experiencia para acelerar los avances. Mediante el intercambio de conocimientos y el aprovechamiento del trabajo ya realizado, su objetivo es ofrecer diagnósticos más rápidos, mejores tratamientos y mejores resultados para los millones de personas afectadas por estas enfermedades en todo el mundo.

El eje central de la colaboración es Solve M.E., una organización nacional sin ánimo de lucro dedicada a dar a conocer, diagnosticar y tratar el síndrome de fatiga crónica (SFC), el Covid prolongado y las IACCI. Desde 2010, Solve ha recopilado datos proporcionados por los pacientes, más recientemente a través de Solve Together, una plataforma dinámica creada por CareEvolution. Permite a los usuarios realizar un seguimiento de los síntomas, sincronizar dispositivos portátiles, generar informes para los proveedores y participar en estudios clínicos, y es la mayor base de datos de este tipo en los Estados Unidos.

Brain Inflammation Collaborative, una organización sin ánimo de lucro centrada en los pacientes, se hará cargo de la gestión de la plataforma Solve Together. BIC ampliará la plataforma para incluir poblaciones pediátricas, diagnósticos adicionales y evaluaciones destinadas a esclarecer los vínculos entre la inflamación cerebral y la salud mental. El objetivo: una investigación más diversa e inclusiva en comunidades rurales, marginadas y desatendidas, con todos los materiales traducidos al español para ampliar aún más el acceso.

«Esta colaboración beneficiará en última instancia a nuestras crecientes comunidades de pacientes y les proporcionará los grandes avances que se merecen», afirmó Emily Taylor, directora ejecutiva de Solve M.E. «Permitirá recopilar y procesar más datos de una población más amplia y garantizará que los investigadores principales de múltiples campos de estudio puedan acceder a los datos de código abierto a través de un proceso de solicitud seguro y verificado. Al unir fuerzas y derribar las barreras entre las distintas áreas de investigación, podemos aprovechar nuestros recursos compartidos para acelerar el progreso y encontrar tratamientos y curas para estas complejas enfermedades».

Como parte de la colaboración, Solve M.E. compartirá datos con la Complex Disorders Alliance—una organización sin ánimo de lucro fundada por pacientes que impulsa el desarrollo de diagnósticos y tratamientos— y ChronicleBio, una empresa biotecnológica que promueve la investigación sobre enfermedades crónicas como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), el síndrome de fatiga crónica (ME/CFS) y el COVID prolongado. ChronicleBio aplicará los datos de pacientes de Solve para profundizar en los conocimientos y impulsar ensayos clínicos transformadores.

La base de datos de Solve M.E. tiene un valor único, ya que contiene información sanitaria previa y posterior a la COVID-19, lo que permite comparar a las personas con EM/SFC provocada por la COVID-19 con aquellas con otros orígenes. Esta información ayuda a los investigadores a comprender mejor cómo ha afectado la pandemia a la salud a largo plazo.

Christy Jagdfeld, directora ejecutiva de BIC, afirmó: «Brain Inflammation Collaborative considera que esta colaboración y la incorporación a nuestra organización suponen una oportunidad extraordinaria para catapultarnos a una posición que nos permita crear de inmediato oportunidades de investigación significativas. Nos sentimos muy honrados y respetuosos ante esta oportunidad y somos conscientes de la importancia de estar a la altura de la labor que tenemos por delante».
Amy Rochlin, directora ejecutiva de Complex Disorders Alliance, añadió:
«Los pacientes no pueden permitirse que trabajemos de forma aislada o que dupliquemos esfuerzos. Esta colaboración tiene como objetivo unirnos —poniendo en común datos, conocimientos y experiencia— para impulsar avances que den prioridad a los pacientes. Aprendiendo unos de otros y aprovechando los conocimientos existentes, podemos convertir la investigación en soluciones reales: diagnósticos más rápidos, mejores tratamientos y una vida mejor para quienes padecen trastornos complejos».
Rohit Gupta, cofundador y director ejecutivo de ChronicleBio, declaró:
«Ha habido una serie de obstáculos y promesas en la aplicación de los resultados de la investigación a la práctica clínica. Esta colaboración tiene como objetivo romper finalmente las barreras y garantizar que cada grupo trabaje en conjunto para impulsar nuevos descubrimientos en los ámbitos médico, de investigación y de defensa. En el centro de nuestros esfuerzos se encuentra una visión común para empoderar a las personas afectadas por enfermedades crónicas, lo que se traduce en más oportunidades para que todos formen parte del camino hacia la cura».

Se espera que la nueva plataforma Solve Together, bajo la dirección del BIC, esté plenamente operativa en 2025. Para obtener información sobre cómo acceder a los datos, los participantes y los investigadores pueden ponerse en contacto con el equipo de BIC en info@braininflammationcollaborative.org.

Acerca de Solve M.E.:
La Iniciativa Solve ME/CFS (Solve M.E.) es una organización sin ánimo de lucro que actúa como catalizador de la investigación crítica sobre el diagnóstico, el tratamiento y la cura del síndrome de fatiga crónica (SFC), el COVID prolongado y otras enfermedades y afecciones crónicas asociadas a infecciones (IACCI). Nuestro trabajo con las comunidades científica, médica y farmacéutica, nuestra defensa ante las agencias gubernamentales y nuestras alianzas con grupos de pacientes de todo el mundo están sentando las bases para avances que pueden mejorar la vida de millones de personas que padecen diversas enfermedades «de larga duración».

Acerca de Brain Inflammation Collaborative:
Brain Inflammation Collaborative (BIC) es una organización sin ánimo de lucro dedicada a investigar la relación entre la salud mental y la neuroinflamación causada por infecciones, enfermedades autoinmunes, alergias y lesiones. Nuestra misión es promover tratamientos para la neuroinflamación a través de la investigación, la defensa y la educación. Para lograrlo, desarrollamos asociaciones y colaboraciones escalables, estrategias de investigación sostenibles y herramientas para apoyar a investigadores, pacientes y médicos. Abogamos por un enfoque colectivo y longitudinal para el estudio de las enfermedades crónicas asociadas a infecciones, reconociendo que los conocimientos obtenidos de la investigación de una enfermedad pueden impulsar el progreso en muchas otras, a lo largo de todas las etapas de la vida. Complementando el trabajo de los grupos de defensa que se centran en enfermedades, poblaciones y/o grupos de edad específicos, trabajamos para conectar a las comunidades de pacientes, garantizando que las personas con cualquiera de las más de 30 enfermedades relacionadas puedan contribuir a la investigación y beneficiarse de ella.

Acerca de CareEvolution:
Con más de 15 años de experiencia en interoperabilidad sanitaria, CareEvolution es un proveedor líder de plataformas de datos sanitarios y de investigación clínica digital. La plataforma de datos sanitarios CareEvolution ha permitido a los principales planes de salud, redes de proveedores e intercambios de información sanitaria liberar el valor de sus activos de datos sanitarios. Los datos procedentes de pagadores, proveedores y consumidores se liberan, agregan y estandarizan, lo que permite muchos casos de uso avanzados.

Acerca de ChronicleBio:

Fundada por profesionales líderes en biotecnología directamente afectados por trastornos complejos, ChronicleBio se centra en crear la plataforma de datos más completa y preparada para la inteligencia artificial sobre enfermedades crónicas con el fin de empoderar a los pacientes, los proveedores y las empresas farmacéuticas. Gracias a su red de colaboraciones con médicos y clínicas, ChronicleBio se encuentra en una posición única para crear el conjunto de datos longitudinal más completo del mundo sobre las personas que viven con estas enfermedades debilitantes e impulsar la próxima generación de herramientas de inteligencia artificial que aceleran los descubrimientos y amplían el acceso a ensayos clínicos significativos.

Acerca de Complex Disorders Alliance:

Complex Disorders Alliance es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) fundada por pacientes que impulsa la investigación pionera, la innovación clínica y las soluciones centradas en el paciente para trastornos complejos. CODA colabora con los mejores investigadores, instituciones médicas y líderes del sector para acelerar el desarrollo de herramientas de diagnóstico, terapias específicas e intervenciones basadas en la evidencia que transforman los resultados y mejoran la vida de las personas.

Contactos con los medios:
Karman Kregloe
kkregloe@solvecfs.org
323-828-1655

Christy Jagdfeld
christy@braininflammationcollaborative.org
262-391-9578

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