La unión hace la fuerza
Conectando comunidades. Acelerando el descubrimiento.
Durante demasiado tiempo, los pacientes y familias afectados por afecciones crónicas complejas relacionadas vinculadas por neuroinflamación, disfunción inmune y biología superpuesta han existido en "silos" de diagnóstico separados. Aunque cada comunidad ha logrado avances importantes, la complejidad de las enfermedades que afectan tanto al cerebro como al cuerpo exige un enfoque más integrado.
Brain Inflammation Collaborative reúne a organizaciones de defensa, grupos de investigación, profesionales clínicos y comunidades de pacientes para crear un ecosistema compartido dedicado al descubrimiento.
Juntos, estamos creando uno de los mayores conjuntos de datos trasversales centrado en la inflamación cerebral, la disfunción inmunológica y la salud integral de la persona.
Se trata de algo más que una simple agrupación de organizaciones. Es un esfuerzo colaborativo para transformar las enfermedades invisibles en investigación aplicable, una atención mejorada y mejores resultados para los pacientes y sus familias.
Nuestros socios
Cada organización aporta conocimientos especializados únicos, experiencias vividas y una visión de la comunidad que refuerzan nuestra comprensión colectiva de las enfermedades neuroinflamatorias.
12th Man Technologies
ASPIRE
Association for Pelvic Organ Prolapse Support
Autoimmune Registry (Registro de Enfermedades Autoinmunes)
Bay Area Lyme Foundation
CareEvolution
Center for Lyme Action
Claimable
Universidad de Columbia
Connective Tissue Coalition
Dysautonomia Support Network
Ehlers Danlos Society
ElevateRARE
Fibromyalgia National Leaders
Global Lyme Alliance
GPACT
Iniciativa sobre Enfermedades Crónicas Asociadas a Infecciones (IACCI)
Long COVID Families
Miles for Migraine
Moleculera Biosciences
Alianza Nacional de Jóvenes con PANDAS/PANS
Northwest PANS/PANDAS Network
Fundación Open Medicine (Open Medicine Foundation, OMF)
PANDAS Network
Red de Médicos PANDAS (PANDAS Physicians Network)
Patients Rising
Solve M.E.
Solving MS
Enfrentarse al síndrome de POTS (Standing Up to POTS)
Universidad de Stanford
Fundación Super T Mast Cell
La Fundación Look.
El Club Zebra (The Zebra Club)
Vassar College
Por qué es importante la colaboración
El poder de los datos colectivos
La mayoría de los estudios de investigación se centran en un único diagnóstico. Sin embargo, los pacientes suelen presentar síntomas que se solapan, vías biológicas comunes y obstáculos similares a la hora de acceder a la atención sanitaria.
Al colaborar de forma transversal entre distintas enfermedades, podemos identificar patrones que, de otro modo, podrían pasar desapercibidos.
A través de la Red Colaborativa, los datos anonimizados de los participantes contribuyen a un corpus de investigación cada vez mayor que abarca docenas de enfermedades y manifestaciones de síntomas. Este enfoque transversal ayuda a los investigadores a descubrir información relevante que puede acelerar la comprensión, mejorar la atención al paciente y orientar futuros estudios.
Cuando las comunidades trabajan juntas, la experiencia de cada participante cobra mayor valor.
Conviértese en socio
Creemos que la investigación relevante debe estar al alcance de comunidades de cualquier tamaño.
Tanto si representas a una organización de defensa de los pacientes, una entidad sin ánimo de lucro, una institución de investigación, una red de profesionales clínicos o un grupo comunitario, estamos abiertos a cualquier oportunidad de colaboración.
Juntos, podemos construir la base empírica que los pacientes y sus familias se merecen.