Si alguna vez te has registrado para una cita con el médico, probablemente te hayan pedido que rellenes un breve cuestionario antes de ver a tu profesional sanitario. Es posible que hayas respondido a preguntas como:

• En las últimas dos semanas, ¿con qué frecuencia te has sentido nervioso, ansioso o tenso?
• ¿Cuántas veces te ha pasado que te han dado poca gana o te ha resultado poco agradable hacer cosas?

No se trata de preguntas aleatorias. Proceden de cuestionarios elaborados y probados minuciosamente, denominados «evaluaciones validadas».

En unhide®, muchas de las encuestas que rellenas se basan en estas mismas evaluaciones validadas. Los investigadores, los profesionales sanitarios y los sistemas de salud de todo el mundo las utilizan a diario para comprender mejor la salud y las experiencias de las personas.

¿Qué es una evaluación validada?

Una herramienta de evaluación validada es un cuestionario que se ha estudiado minuciosamente para garantizar que mide lo que se pretende medir. Antes de que los investigadores o los profesionales clínicos empiecen a utilizar una herramienta de evaluación, esta se somete a pruebas exhaustivas para responder a preguntas como:

• ¿Mide con precisión el síntoma o la experiencia para la que está diseñada?  Por ejemplo, un cuestionario diseñado para medir el dolor debería reflejar con precisión los niveles de dolor de una persona.
• ¿Ofrece resultados consistentes cuando se realiza en circunstancias similares? Si la misma persona vuelve a realizar la evaluación en condiciones similares, los resultados deberían ser razonablemente similares.

Este proceso de validación contribuye a garantizar que la información recopilada sea fiable, coherente y significativa. 

Dado que estas evaluaciones han sido sometidas a un análisis científico, los investigadores pueden comparar los resultados entre distintos estudios, y los profesionales sanitarios pueden utilizar dichos resultados con mayor confianza para comprender mejor los síntomas, las experiencias y los resultados de salud de los pacientes.

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¿Por qué utiliza unhide® evaluaciones validadas?

Utilizamos evaluaciones validadas porque nos permiten recopilar datos de alta calidad y con relevancia científica, al tiempo que proporcionan a los participantes información útil sobre su propia salud a lo largo del tiempo.

Utilizar encuestas validadas significa:

• tus respuestas contribuyen a la investigación mediante métodos científicos contrastados;
• puedes hacer un seguimiento de tus puntuaciones a lo largo del tiempo para ayudarte a identificar cambios o tendencias;
• Tus resultados pueden servir de base para las conversaciones con tu profesional sanitario.

En lugar de basarse únicamente en el relato de tus experiencias, las evaluaciones validadas ofrecen una forma estandarizada de medir los síntomas y la calidad de vida.

Algunas de las valoraciones que puedes encontrar en unhide® son, entre otras:

Funciones corporales (COMPASS-31). El COMPASS-31 mide los síntomas relacionados con el sistema nervioso autónomo, que controla las funciones corporales automáticas, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión y la sudoración. Recoge información sobre síntomas en seis áreas, entre las que se incluyen los mareos al ponerse de pie, los síntomas gastrointestinales, la función vesical y los cambios en la visión.

Actividades cotidianas (WSAS-Y para niños y padres). El WSAS-Y mide en qué medida la salud actual o los síntomas del niño interfieren en sus actividades cotidianas. Se preguntan aspectos relacionados con su rendimiento en el colegio, en las tareas diarias, en las actividades sociales y de ocio, y en las relaciones con la familia y los amigos.

Repercusiones en la familia: Carga del cuidador (Índice de Carga del Cuidador Modificado). El Índice Modificado de Estrés del Cuidador (MCSI) mide cómo las responsabilidades del cuidado afectan a la vida cotidiana y al bienestar del cuidador. Incluye preguntas sobre aspectos como el estrés emocional, las exigencias físicas, las finanzas, el trabajo, el sueño y las relaciones personales.

Escala de gravedad de la fatiga (FSS). La Escala de Severidad de la Fatiga (FSS) mide cómo afecta la fatiga a la vida cotidiana, incluyendo el trabajo, la actividad física, la motivación, las responsabilidades familiares y las actividades sociales. Se utiliza habitualmente en investigaciones relacionadas con enfermedades crónicas en las que la fatiga es un síntoma importante.

Flexibilidad (Cuestionario de Beighton). La puntuación de Beighton mide la hipermovilidad articular generalizada, es decir, la capacidad de las articulaciones para moverse más allá de su rango normal de movimiento. Evalúa la flexibilidad de los dedos, los pulgares, los codos, las rodillas y la columna vertebral mediante un sistema de puntuación estandarizado de 9 puntos.

Capacidad funcional (FUNCAP-27). El FUNCAP-27 mide cómo las afecciones de salud afectan a la capacidad de una persona para realizar las actividades cotidianas. Pregunta cómo los síntomas, los niveles de energía y la actividad física o mental afectan al funcionamiento en el hogar, en el colegio, en el trabajo y en entornos sociales.

Salud mental (GAD-7). El GAD-7 es uno de los cuestionarios más utilizados para evaluar los síntomas de la ansiedad. En él se pregunta con qué frecuencia has experimentado síntomas como preocupación excesiva, dificultad para relajarte, irritabilidad o nerviosismo durante las últimas dos semanas.

Evaluación de la autonomía (Escala de Rendimiento Pediátrico de Lansky). La Escala de Rendimiento Pediátrico de Lansky mide el nivel de independencia y el funcionamiento diario del niño. Evalúa el nivel de actividad a través de la participación en el juego y la cantidad de ayuda que el niño necesita para realizar las actividades cotidianas.

Gravedad de la fatiga pediátrica (cuestionario PROMIS de fatiga valorado por los padres). El cuestionario PROMIS Parent Proxy Fatigue mide la experiencia de fatiga del niño basándose en las observaciones del cuidador. Pregunta con qué frecuencia se siente cansado el niño, cuál es la intensidad de su fatiga y cómo afecta esta a sus actividades diarias.

Salud general (SF-36). El SF-36 mide la calidad de vida general relacionada con la salud. En lugar de centrarse en un único síntoma, evalúa ocho ámbitos diferentes de la salud, entre los que se incluyen el funcionamiento físico, el dolor, los niveles de energía, el bienestar emocional, el funcionamiento social y la percepción general de la salud. Dado que analiza la salud desde múltiples perspectivas, es una de las herramientas de evaluación de la calidad de vida más utilizadas en la investigación médica.

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¿Qué significan mis puntuaciones?

Cada cuestionario validado tiene su propio sistema de puntuación. Por ejemplo, el GAD-7 arroja una puntuación de 0 a 21, en la que las puntuaciones más altas indican síntomas de ansiedad más frecuentes. Los investigadores han establecido rangos de puntuación que se corresponden con niveles de síntomas mínimos, leves, moderados y graves. El SF-36 utiliza un enfoque diferente. Las puntuaciones oscilan entre 0 y 100, y las puntuaciones más altas suelen reflejar una mejor calidad de vida relacionada con la salud en varios ámbitos diferentes.

Dado que cada evaluación mide algo diferente, las puntuaciones siempre deben interpretarse en función del cuestionario concreto. También es importante comprender que una puntuación no es un diagnóstico. Por el contrario, las puntuaciones ayudan a cuantificar tus respuestas mediante métodos estandarizados que se han desarrollado a lo largo de años de investigación.

¿Qué significa «clínicamente significativo»?

Es posible que, en ocasiones, veas la expresión «clínicamente significativo» junto a una puntuación. Esto no significa que se te haya diagnosticado una afección médica. Más bien, significa que tu puntuación se encuentra dentro de un rango que, según han demostrado las investigaciones, podría justificar una atención especial o una consulta con un profesional sanitario cualificado. Sirve como indicio de que podría ser conveniente realizar una evaluación más exhaustiva, pero no constituye un diagnóstico en sí mismo.

¿Qué pasa si no veo mis notas?

En unhide®, las evaluaciones validadas se envían según diferentes calendarios. Por ejemplo, la encuesta de salud mental (GAD-7) se envía cada tres meses, mientras que la encuesta sobre la gravedad de la fatiga (FSS) se envía cada seis meses.

Si no ves la puntuación de una evaluación concreta, puede deberse a que:

• Aún no has completado esa evaluación.
• Aún no se te ha enviado la evaluación. Algunas evaluaciones están disponibles una vez que llevas un tiempo matriculado. Por ejemplo, la «Funciones corporales» (COMPASS-31) y Flexibilidad (Cuestionario de Beighton) se envían por primera vez un mes después de la inscripción.

Estos calendarios de evaluación han sido cuidadosamente diseñados por el Equipo de Investigación Colaborativa sobre la Inflamación Cerebral con el fin de recopilar los datos de investigación más significativos y, al mismo tiempo, reducir al mínimo la carga para los participantes. Te animamos a que rellenes cada encuesta en cuanto esté disponible, para que podamos comprender mejor los cambios en tu salud a lo largo del tiempo.

El uso de evaluaciones validadas para ayudarte en tu proceso de mejora de la salud

Participar en investigaciones no solo contribuye al avance de la ciencia, sino que también puede ayudarte a comprender mejor tu propia salud. Los resultados y tendencias validados de tus encuestas te permiten:

• realizar un seguimiento de los síntomas a lo largo del tiempo;
• identificar cambios o tendencias;
• servir de base para las conversaciones con tu profesional sanitario;
• comprender mejor cómo puede ir cambiando tu estado de salud a lo largo de tu participación

Muchas citas médicas tienen una duración limitada. Llevar un registro de tus síntomas y su evolución puede ayudarte a explicar experiencias que, de otro modo, te resultarían difíciles de recordar o describir.

Tu profesional sanitario puede tener en cuenta esta información, junto con tu historial médico, la exploración física, los análisis de laboratorio y otros datos clínicos, a la hora de determinar si sería conveniente realizar pruebas adicionales o iniciar un tratamiento.

Un recordatorio importante:

Aunque muchas de las evaluaciones utilizadas en la plataforma unhide® están validadas científicamente, no están destinadas a diagnosticar, tratar, curar, controlar ni prevenir ninguna afección médica o enfermedad. Asimismo, es importante señalar que las evaluaciones no están validadas automáticamente para todos los colectivos, entornos o afecciones. Una evaluación que funciona bien en un contexto determinado puede no ofrecer los mismos resultados en un grupo diferente de personas o en circunstancias distintas.

Por el contrario, la información obtenida de estas evaluaciones puede servir como una herramienta útil para fomentar la concienciación sobre la salud personal y facilitar el diálogo con los profesionales sanitarios.

¡Consigue hoy mismo tus puntuaciones validadas de la encuesta de salud en unhide®!

 

Escrito por 

Christina Moon 

Asistente de investigación clínica, Colaboración sobre la inflamación cerebral